Vivre avec la maladie de Basedow

Aujourd’hui, ça fait un mois. Un mois qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Basedow. Depuis quelques jours, j’ai envie de vous écrire, mais j’avais peur de permettre aux internets de rentrer trop dans mon intimité à l’heure où les réseaux nous poussent toujours à aller plus loin. Ce qui fait que je me lance ? Les témoignages que j’ai parcourus ces dernières semaines. Nous sommes des tas de femmes à être atteintes de cette maladie chronique dont on ne sait pas grand chose.

En lisant leurs récits, je me suis sentie comprise. Chose qui n’arrive plus vraiment depuis un mois. Alors je me suis dit que, peut être, mon message permettrait à d’autres d’être comprises à leur tour aussi et se sentir moins seules.

La maladie de Basedow, c’est quoi ?

Il s’agit d’une maladie auto-immune qui fait que tes anticorps décident d’attaquer ta thyroïde qui, elle, produit en conséquence beaucoup trop d’hormones pour compenser. On appelle cela une hyperthyroïdie.

La thyroïde, c’est comme un thermostat qui régule ton chauffage. Une fois qu’il est arrivé à 24°C, il s’arrête. Dans le cas de Basedow, c’est comme si tu chauffais ton salon la fenêtre ouverte en plein hiver. Pour compenser, le chauffage tourne en permanence.

Ce petit organe en forme de papillon régule absolument tout dans ton corps. S’il ne fonctionne plus correctement, tout part en cacahuètes méchamment.

Moi, c’est parti en cacahuètes petit à petit. Un petit malaise par-ci, des palpitations par-là… J’ai tout mis sur le compte du stress étant donné que je suis une angoissée. Sauf qu’il y a un mois, la descente aux enfers a commencé.

Mes malaises se sont intensifiés. Et quand je parle d’intensification, je veux dire que j’ai cru, à plusieurs reprises, que j’allais mourir sur le chemin de l’hôpital. Je n’appelle plus ça des malaise d’ailleurs, j’appelle ça des “crises”.

Comment reconnaître un Basedow ?

Déjà, c’est là que ça se complique. Les symptômes peuvent énormément varier. Le plus commun, c’est la tachycardie. Mais on peut aussi avoir des nausées, des problèmes intestinaux, des chutes de tension, des tremblements, une anxiété soudainement amplifiée, mais également de gros problèmes de vue et des yeux qui s’exorbitent… Étant donné que notre chère thyroïde est le chef d’orchestre de ton corps, si elle a décidé de faire de la techno avec tes organes, elle commandera n’importe lequel.

Pour ma part, mes crises sont faites de tremblements (presque des convulsions tellement ils sont intenses), de tachycardie (une petite pointe à 190bpm devant un film romantique, ça vous dit?), et de chutes de tension. J’ai aussi les yeux douloureux. Quand une crise survient, j’ai vraiment l’impression que je vais y passer. Je ne suis plus maître de moi-même et la seule solution est l’hôpital en urgence. Pour les éviter, on m’a prescrit un calmant et des bêta bloquants. Alors je vous le dis en toute sincérité : ces épisodes m’ont traumatisée. Mais vraiment. Et comme la maladie joue aussi sur l’anxiété, je n’arrive pas toujours à passer au-dessus de ce traumatisme.

On me demande souvent si on peut mourir de Basedow. Oui, on peut mourir si ce n’est pas traité. Car tes organes, principalement ton cœur, prennent cher dans l’histoire. Cependant, la médecine ayant fait de gros progrès, on peut aussi en guérir. 30% des femmes s’en sortent complètement. Sinon, c’est une maladie qui va et qui vient dans la vie. Pour la reconnaître, le mieux est d’aller demander à son généraliste une prise de sang pour vérifier votre thyroïde. En fonction, vous ferez également une scintigraphie pour voir s’il n’y a pas de nodules.

Toute ta vie change.

Absolument toute. Cette maladie se soigne principalement grâce au repos. Le stress est un facteur aggravant. D’ailleurs,certaines études montrent qu’il s’agit d’une maladie qui se déclenche après un choc émotionnel, d’où l’importance d’être au calme. L’alcool et l’iode sont à prohiber étant donné que tu prends des tas de médocs et que ta thyroïde produit trop d’hormones. Les acharnés du travail doivent appuyer sur le frein des deux pieds au risque de faire un infarctus. Et l’idée d’avoir un enfant devient compliquée tant qu’il n’y a pas de stabilisation efficace. Actuellement, je dors plus de 12 heures par jour. En clair, je vais au boulot, je reviens, et je dors. J’ai perdu du poids aussi : 5 kilos en 1 semaine. Là, j’ai repris un peu, mais je n’ai toujours pas repassé la barre des 50kg.

Ce qui est difficile avec cette maladie, c’est que tout peut aller bien, et tout peut partir en couilles le lendemain. Elle est donc difficile à gérer lorsqu’on a un emploi. C’est culpabilisant de dire à ton chef que tu es désolée mais qu’aujourd’hui “ça va pas le faire”. De plus, c’est une pathologie qui ne se “voit” pas. Mis à part la mine fatiguée, si les yeux ne sont pas exorbités (ma plus grande peur hein, car il s’agit d’un des symptômes de la maladie), on a juste l’impression que la personne en face n’a pas bien dormi. Pourtant, on se sent mal. Vraiment mal. On a mal à la poitrine, on se sent comme avec un 39° de fièvre mais sans la fièvre, et on entend son cœur battre dans sa gorge, prêt à exploser. Le pauvre doit pomper comme un dingue et est KO. On a aussi mal partout. C’est donc difficile pour vos proches et vos collègues d’imaginer ce que vous ressentez. Si vous n’avez pas la chance d’avoir un entourage compréhensif, vous pourrez être soumis à des jugements. Mais vous n’en aurez rien à foutre, croyez-moi…

Une autre vision du futur.

J’ai réalisé que je n’étais pas invincible et ça, ça change la donne. Je prends conscience également de la fragilité de la vie et de la véracité de l’adage “si la santé va, tout va”. Car c’est vrai. Il n’y a rien de plus pénible que se sentir mal, jour après jour, et d’avoir l’orgueil mis à genoux par ton propre corps. Aujourd’hui, ma vision du futur a changé littéralement. Je ne veux plus vivre à cent à l’heure. Juste profiter de mes proches. Je veux voyager. Avoir une vie simple entourée de ceux que j’aime. Je ne veux plus me sentir stressée, ou me plier en quatre pour faire plaisir à des personnes qui n’en valent pas la peine. Réussir à dire ce que j’ai sur le cœur sans avoir peur de blesser les autres. Ma priorité, c’est moi, mon corps, ma santé. Rien ni personne ne pourra changer ça. Ça a l’air con, mais c’est tout ce dont on a besoin pour se sentir bien.

Je vous écris aujourd’hui, un peu déprimée je l’avoue. Mais je sais que tout va aller mieux dans quelques mois, lorsque mon traitement fonctionnera et que mes crises disparaîtront. Je tenais quand même à écrire cet article parce que, franchement, la maladie de Basedow n’est pas assez connue et pourtant, de plus en plus de femmes en sont touchées. Il est écrit avec mon cœur et mes émotions, alors s’il est un peu décousu, pardonnez-moi.

Prenez soin de vous le plus possible. N’attendez pas que tout déraille pour faire quelque chose mais de vous écouter. Ne faites pas comme moi, ne faites pas l’autruche. De mon côté, je m’en vais voir la vie du bon côté, respirer l’air de la forêt, et apprendre à savourez la vie, pour de vrai.

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